トップ > ニュース > 6月21日は世界ALSデー(2019/05/24)

6月21日は世界ALSデー



宮坂香帆先生の『10万分の1』で描かれた難病"ALS"は

あなたが知るだけで治せるかもしれない
って知ってた?



「世界ALSデー」は、ALSのさらなる認知・理解のためのイベントなどが開催される日。
"ALSをまず知ってほしい"現場の声をお届けします。




●岡部宏生さん(NPO法人境を越えて理事長、日本ALS協会前会長)
「知ってもらうことは研究だけなく、私たちの希望になります」



ALS...こんな過酷な病気があると知ってもらえることは、私たちにとってとても大きな意味があると思っています。一つは、この病気が広く知られることによって病気の原因解明の研究や治療の研究のための資金が集まるということです。現在、このような研究に寄付の窓口を広く開いている団体や活動がたくさんあります。病気を知ってもらえれば、そういう寄付にもつながっていきます。
ALSは"難病中の難病"と言われていますが、ALSの病態解明が進むことは、他の神経難病の原因解明や治療の開発へも大きく寄与が期待されます。
二つめ。ALSに罹患した患者は、孤独感や疎外感を強く感じています。多くの人は、"ALS"を耳にしたことはあっても、どんなものか、具体的にわかっているわけではありません。「なんで自分だけがこんな病気になってしまったのか」と、ほとんどの患者が思います。まるで自分だけが、世界から切り離されたように感じているのです。それがたくさんの人に認知されることによって、それ自体が、「自分と世界はつながっているのだ」という希望になるのです。知らないこと、無関心なことほど残酷なことはない――マザー・テレサの有名な言葉でもあります。

もう一つ、表現を変えてお伝えしたいことがあります。
私たちALS患者は、ほとんどの身体機能の動きを意思によって動かすことができなくなります。そうすると残されたものは"気持ち"や"心"です。皆さんが少しでもこの病気について知ってくれたり、関心を持ってくれたら希望になるというのは、そんな"気持ち"や"心"に届くということで、つまり、私たちにとっては「すべて」と言うこともできるほど、大きな力になることもあるとお伝えしたいです。



●ALSを"知る"キッカケは...まんが、動画、映画...何だってOK!



映画『10万分の1』でALSを知ることも大事な第一歩!!!
撮影現場の最新レポートはCheese!7月号にて!


世界ALSデーに向けて、様々なイベントも開催されます!


<ALSグローバルデー2019 チャリティ企画RUGBYランチトーク IN GINZA>

ALSグローバルデーを記念したチャリティイベントです。

●日程:6/9(日)12:30~14:30(開場12:15)
●場所:THE BAGUS PLACE バグースプレイス(https://www.bagus-99.com/Bplace/
●ゲスト:
大野 均氏(東芝ブレイブルーパス)
児玉 健太郎氏(コベルコスティーラーズ選手)
村上 晃一氏(ラグビージャーナリスト・解説者)
●参加費:5,000円(ランチビュッフェ付)
※患者さんと小学生は2,000円 介護者500円
●チャリティについて:
カンタベリー社製ALSグローバルデーオリジナルTシャツ2019
価格4,000円の半額がALS等の患者支援に使われます。
Tシャツを購入してくださった方にはゲストのサインが!
イベント終了後は銀座ホコ天を思い思いに楽しみましょう!
●参加申込(5/31〆切)
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScDwTNoJEdaa61IBObO7ETjmFK3iT50wnSJugPU8wYWVhdXHA/viewform?vc=0&c=0&w=1&usp=mail_form_link
●お問い合わせ先:
チャレンジJ9
challengej9info@gmail.com



<境を越えて~スタート記念トークライブ&映画「風は生きよという」上映会&武本花奈写真展 THIS IS ALS~>

まずは知ってもらうことで、障害者の介護者不足の現状を変えていきたい。
2019年4月、障害者の介護者不足に向けて、非営利特定活動法人(NPO 法人)境を越えてを、岡部宏生(日本ALS 協会前会長)、海老原宏美(自立生活センター東大和理事長)、天畠大輔(日本学術振興会特別研究員(PD)/中央大学)らが立ち上げました。
その設立を記念して、下記イベントが開催。

●日程:2019/6/15(土)
●場所:東京(六本木)ミッドタウンRoom7
●主催:NPO 法人 境を越えて
●内容:
①トークライブ「境を越えた瞬間」
 ゲスト:当事者、医療関係者、介護士、学生ヘルパーなど
②映画「風は生きよという」上映会+トークライブ
...人工呼吸器ユーザーにスポットを当てた、ドキュメンタリー映画です。http://kazewaikiyotoiu.jp/
③THIS IS ALS 写真家武本花奈によるトークライブ

※写真展についての詳細はこちら※
<武本花奈写真展 THIS IS ALS in TOKYO>
●日程:2019/6/15(土)~6/30(日)
●場所:東京(六本木)ミッドタウン地下1 階50mウォール
●武本花奈 HANA TAKEMOTO
埼玉県熊谷市生まれ。2014 年より、ALS に苦しむ人々の撮影を続けている。

●お問い合わせ先
[非営利特定活動法人 境を越えて]
〒135-0016 東京都江東区東陽三丁目28 番9 号 山屋東陽ハイツ10 階1001 号室
info@sakaiwokoete.jp
担当:鈴木



2019/05/24


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